Maman a la maladie d'ALZHEIMER

07.12.2007

Mon cher Papa,

Papa lit la lettre.

Comme je te l'ai dit jeudi matin, j'ai téléphoné à Madame A, qui est l'assistante sociale du Conseil Général des bouches-du-Rhône qui remplace Madame L. que tu avais rencontrée pour l'APA.

Indépendamment des questions purement financières, comme le montant de l'aide possible quand la personne est chez elle (maximum 580 euros pour quelqu'un comme Maman qui marche encore et n'est donc pas trop dépendante, pour l'administration), je veux t'écrire, pour que tu puisses le relire si nécessaire, le fond de ma pensée :

Il est hors de question que Maman vienne revivre à la maison avec toi .

J'ai mal en te disant cela, comme chacun de tes enfants a mal quand, avec beaucoup - trop peut-être - de diplomatie, il essaye de te le faire comprendre, avec le respect et la déférence que tu nous a appris.

Aujourd'hui, Maman souffre de sa maladie,
tu souffres de cette souffrance qu'elle te et nous reproche chaque fois qu'elle nous voit
nous, chacun de nous, souffrons de la voir dans cet état et de te voir aussi souffrir.

Ca va durer comme ça, et ça ne peut pas durer comme ça !

Je crois que nous pourrons tous vivre un peu mieux cette situation quand chacun de nous, toi y compris, aura compris et essayera d'accepter que la maladie de Maman est là, qu'elle est réelle, et qu'elle n'est plus conciliable avec une vie à la maison !

D'autres, c'est vrai, y arrivent ou croient y arriver.

D'autres te renvoient qu'ils ne comprennent pas pourquoi Maman n'est plus avec toi, qu'eux ont pu le faire, que la structure n'est pas extra..... Il faut les laisser dire. Ceux qui jugent montrent qu'ils n'ont rien compris à ce que tu as vécu et à ce que tu vis.

Mais ta situation n'est pas celle des autres :

Maman a la maladie d'Alzheimer diagnostiquée d'abord par le Docteur C. : un des meilleurs neurologues de LYON, et confirmée par le médecin de l'hôpital spécialisé de Nîmes, reconnue par le Docteur P. et les médecins et neurologues successifs de l'hôpital de Tarascon. Cette maladie est évolutive, provoque la dégénérescence des neurones et tu as déjà vu Maman ne pas te reconnaître ou te traiter comme elle ne t'aurait jamais traité du temps où elle n'était pas malade ! J 'ai eu peur parfois qu'elle ne t'envoie le bol de soupe à la figure , elle a levé la main sur toi, elle ne voulait plus manger. Tu dis qu'elle a changé, bien sûr : ce sont ses conditions de vie et son entourage qui ont changé . Ainsi, elle a de nouveaux repères et est prise en charge par des personnes qu'elle n'investit pas comme toi, son mari, ou, nous, ses enfants !
Nous ne pouvons pas te laisser aller dans le mur : tu n'es pas seul en cause et nous sommes tous convaincus que ni toi ni Maman ne seraient plus heureux à long ou même à moyen terme, si vous étiez ensemble. Pendant quatre mois elle n'est pas sortie de l'hôpital. Quand toi-même tu es rentré à Faveloun, nous avons organisé les week-end. Quand tu t'es senti de le faire tu as décidé de la sortir tous les jeudis et tu assumes cette décision avec courage et détermination. Ce sont les retours de ces sorties qui sont les plus difficiles à vivre pour tous, mais ce sont ces sorties qui nous font vivre à tous des moments plus forts que ceux que nous avons pu vivre ces dernières années à nous tous, y compris et surtout, à maman ! Il ne faudrait pas qu'en voulant faire mieux on en arrive à ne plus avoir les bons moments.

Oui, Papa, nous disons tous pareil, parce que nous sommes tous convaincus que la décision prise au mois de juin 2006 est la bonne, Même si cette situation nous fait souffrir, comme une amputation fait souffrir ( j'en sais quelque chose), mais si c'est la solution pour que la vie continue, il nous faut l'accepter.

Oui, la Maison de Retraite n'est pas le top des maisons de retraite, mais elle est à Tarascon, à deux pas de chez toi et de la majorité de vos enfants. Maman y est bien soignée et bien traitée. Ce n'est pas la famille, c'est sûr, mais aujourd'hui aucun de nous, toi y compris ne peut assumer un tel quotidien.

Je crois qu'il nous faut lui assurer et nous assurer un maximum de bons moments tant qu'elle a encore cette lucidité qui la fait souffrir, certes, mais qui lui permet aussi d'apprécier les bons moments, avec ce sourire radieux que nous aimons tant et cette belle voix qu'elle a retrouvée.

Papa, si tu en as besoin, tu peux nous dire encore que tu voudrais vivre avec elle, mais sois assuré que nous te dirons toujours non, catégoriquement , et que nous te dirons tous pareil.

Ce que Maman vit, ce que tu vis aujourd'hui, et que nous vivons avec vous deux, est trés dur. Il n'y a aucun choix possible, c'est la seule solution vivable et qui nous apporte à tous quelques moments de joie. Bien sûr, certaines choses et certains moments sont insupportables, mais des professionnels sont là aussi pour nous aider : tu as déjà rencontré la neuro-psy, Madame S. , non, ne dis pas : "Oh! celle-là...." Tu étais mieux aprés l'avoir rencontrée et elle est prête à te recevoir à nouveau, avec ou sans l'un de nous. Tu as beaucoup de courage, mais tu es humain et tu as aussi tes faiblesses, accepte les et fais toi aider .

Aucun de nous ne te dit cela de gaitée de coeur, aucun de nous n'a choisi cela, chacun de nous est avec toi et prêt à t'aider chaque fois que tu en auras besoin.

N'hésite pas à demander, à appeler !!!! Il faut parler, parler, parler. Tu peux dire que c'est dur, que ça fait mal. Si tu es mieux, si nous sommes mieux, si nous sommes tous bien déterminés, il y a des chances pour que Maman le sente et en soit elle-même rassurée : ainsi, elle sentira moins de culpabilité chez toi et chez nous .

Mon Papa, ce que tu fais aujourd'hui pour Maman est trés bien, je ne crois pas que tu puisses et que nous puissions faire beaucoup mieux .

Donnons nous les moyens de continuer aussi longtemps que cela sera possible.
C'est dans l'intérêt de Maman et de chacun de nous.

Alors, on continue à faire bien comme jusqu'à présent ? Je crois que tous tes enfants sont dans ces dispositions.

Je t'embrasse de tout mon coeur,

A trés bientôt